fredag 20 september 2013

Tacksamhet (på nåder)

Jag är så tacksam över att få träffa en doktor på Rehab-centrum, där jag låg i 1 1/2 år efter min olycka, om tre veckor. Jag har alltid varit tacksam för den fantastiska vård jag fått, men är nu nästan ännu tacksammare för att jag skadades för just 20 år sedan till jul. 
Så här låg jag medvetslös i 22 dygn, varav 10 också i respirator
Jag bröt några revben, nyckelbenet, fick en bäckenfraktur och tre hjärnblödningar
Att neuroforskningen gått enormt mycket framåt de senaste åren verkar dock inte ha någon som helst betydelse för patienter längre. Neddragningarna inom vården har gjort så att om jag skadats bara något år senare så skulle jag, precis som de som skadas nu, knappast kunna se fram emot en bättre framtid än som sjukpensionär med såväl värk som rörelsesvårigheter. Jag är så tacksam för det liv jag fått istället!
Två sköterskor hjälper mig på Neurointensiven vid NUS i Umeå
Jag fick såväl arbetsterapi, sjukgymnastik, medicin och konst som medicinsk rehabilitering, vilket givit mig nästan 20 fantastiska år. Allt detta på min doktors och neuropsykologs inrådan eftersom de blödningar jag hade i höger hjärnhalva innebar att den inte fungerade, utan att jag blir fruktansvärt hjärnstrött, har hjärnvärk och hade dålig kontakt med mitt känsloliv. (Hjärnvärk kallar jag den migränliknande huvudvärk jag får där jag hade mina blödningar.) Höger hjärnhalva, där jag fått hjärnblödningarna, styr för de flesta människor känslolivet (för vänsterhänta kan det vara tvärtom) men den styr alltid vänster kroppshalva. Detta innebar att det tog mer än ett år innan jag grät över att farfar gått bort i olyckan och över den situation jag själv hamnat i. Dessutom var jag delvis förlamad i vänster sida av kroppen. Det är också så att de delar av hjärnan som det kommit blod på sedan inte fungerar längre, men eftersom vi ändå inte använder oss av hela hjärnan kan man lära hjärnan att använda sig av en omväg för att fungera optimalt. Det är vad som kallas för hjärnans plasticitet och den är större ju yngre vi är. 
Olycksbilen, där jag satt på den demolerade förarplatsen
Jag var delvis förlamad i vänster sida av kroppen efter olyckan, pga de högersidiga hjärnblödningarna var jag helt sned i kroppen och min vänstra kroppshalva hängde alls inte med. Benet släpade, armen hängde och vänster öga var helt slutet. Arbetsterapin tyckte jag var kul; för mig var det mycket som slöjd i skolan och jag fick sy, snickra och laga mat. Mitt största problem, när jag tränat upp kroppen så att den fungerar trots förlamningen, var att jag dels hade svårt att minnas saker och blev så utmattad av minsta lilla. Det förklarades med att min hjärna behövde så mycket energi för att bli bra att ingen blev över för resten av mitt liv. Särskilt stökiga miljöer med många intryck gjorde mig ofta så slut att jag hade problem att ta mig hem och sedan  måste sova ett dygn efteråt. Det är vad som kallas hjärntrötthet och sådan är ofta bestående efter hjärnskador. Hjärnan behöver så mycket energi för att fungera i vardagen att det "kostar" så mycket energi att man måste sova mycket.
Min familj har hjälpt mig hela tiden, här kollar
lillasyster Mia slangarna i min mun
Tanken med en konstkurs var att aktivera den högra hjärnhalvan och därigenom uppnå en större balans mellan hjärnhalvorna  På så sätt skulle högra hjärnhalvan kunna avlasta vänster och framför allt skulle jag kunna ta till mig både minnen och mina känslor. Jag var oerhört skeptisk till konststudier och ville helst läsa juridik, men skulle jag ha gjort det skulle det ha engagerat min redan överaktiva vänstra hjärnhalva. Min högra hjärnhalva, som var så skadad, skulle därigenom komma ännu längre efter och den obalansen skulle både göra mig ännu tröttare och dessutom skulle jag få ännu svårare att komma ihåg saker och ting och få ännu sämre kontakt med mitt känsloliv.

Jag har verkligen fått bevisat de fantastiska effekter som stimulerande av den skadade högra hjärnhalvan och min egen envishet fått med all önskvärd tydlighet. Det gick mycket bättre än ens mina läkare trott, så det är en stor tragedi att inte fler fått uppleva miraklet med Konst på Recept vid högersidiga hjärnblödningar längre! Det är en framgång jag oerhört gärna skulle vilja dela med fler i min situation.
Här hjälper min svettiga  far och rödögda lillasyster Maja mig
att gå med gåbord. (Mamma hjälpte också till men fotograferar här.

Alla bilder togs eftersom personalen på Neurointensiven sa
att de skulle bli viktiga för mig i bearbetningen av olyckan.
Det är jag också mycket tacksam för!)
Tillsammans med medicin och konst har jag under nästan 20 år levt ett innehållsrikt liv, även om just trötthet och hjärnvärk begränsat mig mycket. Nu när jag ätit medicin i 18 år känner jag att den inte längre fungerar, men kanske ligger en del av förklaringen i att jag inte varit lika aktiv konstnärligt som innan det senaste året med? Hädanefter ska jag därför jobba konstnärligt åtminstone någon timme varje dag.
Det är fortfarande efter snart 20 år, just hjärntröttheten och hjärnvärken som är orsaken till att jag inte kan leva ett normalt liv, utan måste sova väldigt mycket. Därför är också ett vanligt arbete otänkbart att jag skulle kunna klara av.
en av alla artiklar om olyckan ur  ÖP 931224
Numer är ingen längre "ansvarig" för min hälsa inom vården, som patient har man inga rättigheter utan får behandling på nåder och neddragningarna har varit så massiva att de knappt har tid för de nyligen skadade, om man inte är välsituerad och kan vårdas privat.

Det är så sorgligt att vården blivit så mycket sämre fast forskningen gått så mycket framåt! Jag blir skräckslagen av att tänka på hur mitt liv skulle ha tagit sig ut utan den hjälp jag fått och tycker det är avskyvärt att folk inte får samma hjälp idag som jag fått.

Inga kommentarer: