söndag 1 juni 2014

OSU6162 - Hopp för oss hjärntrötta!

I fredags skrev SvD en helt fantastisk nyhet för oss som drabbats av Hjärntrötthet, eller Mental fatigue, som min nuvarande läkare kallar det. Du som inte känner till det kan läsa det jag skrivit här!
Så här stort presenterades den fantastiska nyheten på
Svenska  Daggbladets omslag i fredags!
Så här förklarar SvD det: "VAD GÄLLER SAKEN?   20 000 personer, cirka, i Sverige drabbas av hjärntrötthet varje år. 
Hjärntrötthet kan inträffa efter flera neurologiska diagnoser, som stroke, narkolepsi, MS, kronisk ME (myalgisk encefalomyelit), Parkinson, Huntingtons och efter att ha utsatts yttre fysiskt våld mot huvudet [hjärnblödningar]. Alla dessa har det gemensamt att de begränsar hjärnans plasticitet och nervsignalernas naturliga framfart på grund av döda eller skadade nervceller. Hjärntrötthet är ett dolt funktionshinder eftersom det inte syns på utsidan. Till skillnad från vanlig trötthetskänsla så är hjärntrötthet ett mer förlamande tillstånd och försätter den drabbade i ett vakuum. [Min kursivering.] Att bli sittande utan känsla för tid och rum är ett vanligt exempel. Överkänslighet för intryck, oförmåga att lära nya saker, problem med simultankapacitet och koncentrationssvårigheter [Min kursivering.] är några av de övriga symptom som är vanliga vid hjärntrötthet. Översatt i praktiken så blir det en svårhanterad vardag. Det ger i sin tur en känsla av personlighetsförändring och sinneförvirring [sic! sinnesförvirring]vilket kan leda till stark ångest.  
Hittills har hjärntrötthet varit svår att behandla, och i vissa fall även att upptäcka. Det finns inget godkänt läkemedel mot hjärntrötthet.  Den lindring man kan ge är begränsad till att anpassa vardagen för att alls kunna hantera tröttheten. Det man kan göra rent praktiskt är att försöka vila och pausa - även om det sällan hjälper - att hitta energisparande strategier för vardagen och rätt aktivitetsnivå.  För att förhindra ångest, rädslor och frustration över symptomen tränar man även de drabbade i att förstå och acceptera sin nya livssituation. [Jag har dock personligen behandlats mot hjärntrötthet med serotonin sedan 1995 och sedan i ungefär ett halvår med serotonin och noradrenalin, vilket enligt vad jag kunnat läsa mig till, påminner om  OSU6162. Det gör inte att jag slipper min hjärntrötthet men jag kan klara av vardagen så länge saker och ting fungerar som de brukat göra.)  Källor: Elisabeth Nordquist-Brandt, överläkare och medicinskt ansvarig vid Strokeforum. Arvid Carlsson, forskare Göteborgs Universitet. Birgitta Johansson, specialist i neuropsykologi."
Hjärntrötthet är ett dolt funktionshinder eftersom det inte syn på
utsidan. Till skillnad från vanlig trötthetskänsla så är 
hjärntrötthet
ett mer förlamande tillstånd och försätter den drabbade i ett vakuum.
 
”Om vi kan hjälpa människor med hjärntrötthet att vakna upp till ett fungerande liv igen så är det en belöning som till och med slår Nobelpriset”, menar Nobelprisbelönade forskaren Arvid Carlsson i SvD. "Det mesta tyder på att hans pågående studie av en helt ny substans pekar åt rätt håll."--- Just nu leder Carlsson en studie som ger nytt hopp åt alla oss. "Han och forskarteamet vid Göteborgs Universitet har valt att fokusera på hjärntrötthet efter just stroke när de testar ett nytt läkemedel. De är just nu mitt uppe i en tre månader lång safetystudie för att försäkra sig om att preparatet inte ska ge några biverkningar.
– De två inledande, kortare studierna för omkring fyra år sedan visade inga sådana tecken, mer än att någon blev lätt illamående inledningsvis. Det kunde vi enkelt avhjälpa genom att justera dosen. Jag kan med andra ord glädjande nog avslöja att vi hittills, även denna gång, bara fått positiva reaktioner från deltagarna. Men vi är inte helt klara förrän i slutet av året.
OSU6162, som den nya substansen heter, beskrivs som ett 'smart' läkemedel. Arvid Carlsson och hans kollegor har utvecklat det utifrån bland andra kroppens egna dopamin- och serotoninmolekyler. Sedan har Arvid Carlsson, som han säger, 'snickrat på det' så att det ska fungera i medicinskt syfte. Resultatet är ett preparat som tar hänsyn till och balanserar de unika värden som varje individ uppvisar och ger en stabiliserande effekt. [Min kursivering.]  I motsats till många andra läkemedel fungerar det som en utjämnare istället för ett som blint 'gasar' eller 'bromsar'. Balansen som preparatet skapar motverkar hjärntrötthet genom att hålla signalsubstanserna dopamin- och serotonin på en neutral nivå, och kan då faktiskt också motverka överaktivitet." Helt fantastiskt tycker jag, som har erfarenheter av motsatsen!
En av de viktigaste delarna i SvD-artikeln enligt
mina egna erfarenheter av just hjärntrötthet
 – Detta är ett snällt nervstabiliserande medel. Preparatet ska motverka den trötthet som orsakas när hjärnceller skadats eller slagits ut helt. Det aktiverar på en nivå som gör nytta och inte skada, som många etablerade läkemedel faktiskt gör. Berättar Carlsson i SvD. Än så länge har inga utomstående skeptiska röster hörts gällande studien. Preparatet som nu testas hjälper hjärnan att bibehålla sin plasticitet. Det ger i sin tur de drabbade en chans till en positiv livsspiral.

– Alla läkemedel utgör en mer eller mindre risk. --- Det handlar alltid om att avväga riskerna mot fördelarna. Hjärntrötthet i sig utgör ju en risk för att utveckla ytterligare ohälsa, påminner dock Lise Lidbäck, som är Neuroförbundets ordförande om.  Idag finns dock inga godkända läkemedel mot just hjärntrötthet, utan många av oss medicinerar med antidepressiva medel och värktabletter eftersom hjärntrötthet ofta ger huvudvärk [eller som jag kallar det hjärnvärk]. Mindfulness och yoga har jag också tipsat om, men i andra sammanhang.
Fantastiske Arvid Carlsson på bild
lånad från Sahlgrenska akademien
"FAKTA: ARVID CARLSSON Arvid Carlsson tilldelades 2000 års Nobelpris i medicin för att han tidigt upptäckte att dopamin är en signalsubstans i hjärnan och senare slog fast att Parkinsons sjukdom orsakas av dopaminbrist i hjärnan.
Carlsson delade priset med amerikanerna Paul Greengard, som upptäckt hur olika signalsubstanser utövar sin effekt i nervsystemet, och Eric Kandel som visat att förändringar av synapsernas funktion är centrala för inlärning och minne.

”Det är som att vada i ett segt träsk”  Två gånger om dagen tar Gunnar Stenberg en tablett ur burken med etiketten ”OSU6162”. Han , och intrycket hittills av den nya medicinen är, med Gunnars ord, "som skillnaden mellan liv och ickeliv." 

Här kan du läsa SvD-artikeln om hur strokepatienten Gunnar Stenberg , som ingår i Arvid Carlsson-studien upplever sin hjärntrötthet. Som jämförelse var jag 23 år när jag fick mina hjärnblödningar 1993.

4 kommentarer:

Johan Hagelin sa...

Jag hoppas innerligen att detta preparat/medicin snart kommer att ges till oss drabbade!

Lyckans Smed sa...

Sannerligen!

Ms mitt i livet sa...

hoppfullt 👍

Younus Rahman sa...

Väntar. Hoppas vänta tiden går bort snabb.