Ett förhållningssätt

Jag har fått tillåtelse av skribenten att publicera delar ur ett brev där hon diskuterar sitt eget förhållningssätt till sin kroniska sjukdom med sig själv. Jag vill på det sättet belysa hur viktigt det är att fortsätta att vara en god medmänniska mot de som har fått dåliga prognoser gällande deras tillfrisknande från en sjukdom eller en skada. [Mina egna reflektioner hittar du inom klamrar.] Du behöver inte göra mer än att bara finnas där så kommer du att få tacksamhet i all evinnerlighet!

"Jag har funderat en hel del kring hur man kan förstå och förklara att jag för några år sedan skrev att jag skämdes över min sjukdom. Mer korrekt är nog att säga att jag känt skam (vilket jag kanske i viss mån fortfarande gör). Inte egentligen skam över själva sjukdomen, utan mer en känsla utifrån det utanförskap som kom på köpet. Naturligtvis ligger det till en del hos mig själv att känslan av skam kunde uppstå. Men när jag funderar igenom det hela kan jag tro att det också är en reaktion på omgivningens uttryck.

Många förnekade och förringade [min kursivering] min sjukdom då jag berättade att den var kronisk – alltså obotlig. Man sade att jag nog missförstått, att det nog inte var så farligt. Andra tog helt enkelt avstånd, slutade höra av sig helt enkelt. [Anledningen till det är främst rädsla för att göra fel har jag förstått.] Det låter dramatiskt men är sant. Jag var inte längre någon man räknade med. Man väntade nog på att allt skulle gå över - men det gjorde det ju inte.

Att tvingas leva med en sjukdom som dikterar villkoren för hur tillvaron måste utformas, och samtidigt av omgivningen liksom förnekas i detta handikapp kan väl vara nog för att ge skamkänslor. Det händer att f.d. kollegor frågar andra personer hur det är med mig – man frågar inte mig. Isolationen som uppstår när också skammen. [Detta har även jag varit med om, t o m när jag själv varit i närheten... Med klar röst har jag då svarat hur det är med tillägget att "hon" har ovanligt god hörsel med och har alla mentala färdigheter i behåll.]

Det är lätt att säga att den sjuke skall acceptera. Men det är alls inte lätt när en omgivning ofta ter sig än mer livrädd än man själv. Naturligtvis är denna problematik såsom allt annat komplex, och jag lägger inte ansvaret på omgivningen. Men - kanske vill man tro att mitt accepterande skulle göra att alla sjukdomssymptom liksom överskuggades [har jag gjort fett eftersom jag tycker att det är en viktig fråga som även jag funderat över]. Att det skulle förvandla sjukdomen till enbart en vetskap. Jag har tänkt mycket på det där. Man kan kanske förstå det som att andra vill att man accepterar, så att man helt enkelt slutar prata med dem om alltihop. - Jag pratar inte längre med andra om min sjukdom. Och det gäller till stor del även inom sjukvården. Jag trodde att åtminstone dom skulle trösta mig, men det blev ju helt fel. [Stämmer precis med mina egna erfarenheter, men vissa människor, som jag tror verkligen bryr sig om hur jag mår berättar jag det för. Normalt är det nog bara ren hövlighet att fråga och då känner jag ingen press på att vara helt ärlig, utan svarar med att exempelvis säga att vädret är så vackert. När folk som arbetat inom vården inte förstår att mina skador är kroniska utan tror att jag mår bra för att det syns blir jag dock besviken på dem. Då "skonar" jag dem inte utan berättar hur jag verkligen mår.]

De som inte idag fortfarande ter sig livrädda är människor som på ett eller annat sätt själva drabbats av sjukdom, eller varit nära någon som drabbats och känslomässigt inte förnekat det. Och visst – jag lever hellre i en liten värld där jag får plats med det jag är, än att försöka göra mig förstådd utanför dessa gränser. Dessutom minskar ju mitt behov av att prata med andra om problemet (sjukdomen) när jag känner att jag är accepterad.

låt solen bryta igenom genom att bara vara dig själv och
inte fly undan när en medmänniska behöver din hjälp!

Du nämner ett annat stort ämne – ålderdom.

Är det en faktisk ålder eller sjukdom som gör ett åldrande till ett problem? Är det faktumet att man inte riktigt känner igen sig i speglar längre, eller att man inte alltid kommer att leva som är det svåra? Man ser på fotografier hur man egentligen ser ut, men man mognar ju också - invärtes, och det vill man ju inte vara utan [min kursivering]. Sorg kanske man känner när tiden för att begagna denna mognad ständigt krymper.

Jag är 42 år, vad vet jag om åldrande? I fysisk status är jag mer av en gammal människa. Faktum är också att jag även på andra sätt verkar ha mer gemensamt med den äldre generationen än med jämnåriga. Säkert beror det dels på att äldre människor oftast redan drabbats av sjukdom - eller förstår att de kan komma att göra det – och att jag redan nu förstår att min livslängd begränsats. Jag identifierar mig helt enkelt med en person som är i ett helt annat livsskede än en 40-åring. Samtidigt tycker jag att det är skitjobbigt att jag på sjukhuset alltid är i sammanhang med betydligt äldre människor. Jag borde ju inte ha samma fysiska status som en betydligt äldre person. Jag blir ledsen när jag märker att det är så.

Att vara sjuk i ett livsnödvändigt organ gör givetvis att man tänker mer än andra på livets längd och den egna döden. Man kan undra hur länge kroppen håller så att man kan bo i den. Samma gäller ju för alla egentligen. Men med sjukdom i kroppen är man ju tvungen att fatta detta på ett helt annat sätt. Och maktlösheten finns där. Det finns ingenting man kan göra för att påverka det hela. Plötsligt har man som en tickande bomb inombords. Man vet inte på vilken tid den är inställd, och man vet inte riktigt hur man skall skona andra - man får ju inte prata om döden. [Så har jag däremot aldrig känt, troligen eftersom jag sedan barndomen varit väl medveten om min egen dödlighet och aldrig ifrågasatt eller varit rädd för den. På samma sätt tycker jag inte att det är konstigt eller orättvist att det är "just jag", vilket min neuropsykolog tyckte var oerhört konstigt. I "min värld" kan jag vara den som drabbas/lyckas på precis samma sätt som vem som helst annars.]

Vad får man prata om då egentligen? Jag känner väldigt ofta att människor har sagt emot mig när jag berättar om sjukdomen eller hur det känns. Det ter sig skrämmande. Och jag tycker att det är sorgligt att jag blivit en som skräms. Det blir lätt så att det är den sjuke som skall trösta den friske. Man skall säga att: - ”Allt känns bra”! Det är svårt. Men jag förstår att det blir bäst om jag klarar det. Jag har i detta brev försökt fokusera på det där med utanförskap och skam. Givetvis finns det också saker i mitt liv som är positiva."

Slutligen vill jag tillägga att det är just det som är positivt jag anstränger mig för att hålla blicken stadigt fästad på. Även om jag är fullt medveten om mina begränsningar så väljer jag att "budgetera" med exempelvis min bristande energi för att orka det jag verkligen tycker är viktigt och njuter av. Som gårdagens möte då KRO Jämtland/Härjedalen bildades. Nu får jag "betala av" det med att bara sova hela dagen och kanske vara trött i ytterligare några dagar, men det är det värt enligt mitt sätt att tänka!


Tack för att du tagit dig tid att läsa allt detta!!!