Influensasjuk, bakfull och som att ha sprungit en halvmil...

Läser i DN 1 september om en sjukdom jag inte ens kände till före för någon vecka sedan. Efter mitt inlägg då delade en vän med sig av en artikel om just ME/CFS, som avslutas "Om jag blir trött när jag står upp sätter jag mig. Om jag blir trött när jag sitter så lägger jag mig. Men om jag blir trött när jag ligger, vad gör jag då? Slutar att andas? " i papperstidningen. Oerhört nedslående artikel och sorgligt nog känner jag igen mig väldigt mycket och tycker att hennes symtom och det hon berättar påminner enormt mycket om vad som brukar kallas "hjärntrötthet", vilket kan uppstå efter traumatiska hjärnskador.


bild från UNT.se

Faktum är att jag t o m började misstänka att ME/CFS, som tycks så okänd bland läkare, kanske utvecklas även ur just traumatiska hjärnskador, liksom vid en infektion. Det måste ju bero på att kropp och själ är så medtagna att de inte orkar stå emot.. När jag läser artikeln i DN blir jag ännu mer nedslagen och inser att ME/CFS innebär så enormt mycket mer än hjärntröttheten. Fast det kommer vi väl knappast att få veta nåt om, när det inte bara förnekas utan dessutom inte forskas särskilt mycket på ME/CFS. Samtidigt har enl DN i våras öppnats en första sjukhusanknuten ME-mottagningen på Danderyds sjukhus! Suget har varit enormt, och remisstopp har redan införts. Specialistläkaren Per Julin,vars egen forskning är inriktad på just rehabilitering efter traumatiska hjärnskador (!) anser att det är logiskt att öppna mottagningen där: "Vi tar emot hjärnskadade patienter, personer med stressrelaterade sjukdomar, smärta och fibromyalgi, och är vana vid att arbeta med kroniska sjukdomar och med patienter som i första hand ska lära sig att leva med situationen. Vi har en bedömningsbredd med ett team som tar emot varje patient. Här finns läkare, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast." säger han till DN, liksom att forskning om ME/CFS kommer också att bedrivas på Danderyd!

Anne Örtegren Foto: Eva Tedesjö, DN 

Precis som Wiman och Örtegren måste även jag "budgetera" med min ork, men tycker att det är viktigt att göra det jag tycker är kul, fast priset blir dagars sängbundenhet för att "betala igen". Annars är ju inte livet värt att leva. I DN 2 september fanns ytterligare en artikel om ME/CFS , där Sanna Torén Björling talat med den amerikanske professorn  i medicin vid Harvard Medical School,  Anthony Komaroff, som även är chefredaktör för Harvard Medical Publications och praktiserande läkare.
Han har forskat på ME i över 25 år och gästade Sverige förra veckan för att besöka kolleger och den nyinrättade ME-mottagningen vid Danderyds sjukhus.

Faktaruta från DN

Dr Komaroff säger bl a i DN:

– ME diagnostiseras genom symtom som vi alla känner igen. Men just det att inga enskilda symtom är unika, är vad jag tror ligger bakom svårigheten att få genomslag för att detta verkligen är en sjukdom.

Åh vad jag önskar att forskningen kommer om ME/CFS igång ordentligt så att alla som Wiman och Örtegren kan leva sina liv bättre! 

All rosa text är länkar vidare till det som nämns i texten!